奇跡の子

先日、予約を取っていた大学病院へ行ってきました。

まずは受付を済ませてから、すぐに呼ばれ、

問診してから神経検査、超音波検査をしてもらい結果が出てから、

脳神経の専門の先生のお話を伺いました。

ことの発作が続いたので、今後の治療方針のひとつとして外科手術

があると言われ、手術するにしろしないにしろ一度お話を聞きたいと

思って行ったのですが・・・・・・・

この日はママ一人ではキツイので、パパに休みを取ってもらい

夫婦で行ったのですが、二人共言葉を失った

一つは、後ろ足に麻痺、眼も少し麻痺が見られる

もう一つは

① 左側が水泡で覆われている状態

実は左側の脳がありませんと言われ・・・・・

ん？？？

診断名　『 孔脳症 』

孔脳症とは・・

胎児（たいじ）や分娩中（ぶんべんちゅう）・分娩直後（周産期）の赤ちゃんの脳に、一定期間、十分な酸素とグルコースがゆきわたらないと、脳の一部が変性をおこし、機能を失います。
　変性した部分は吸収され、そのあとが液体に満たされた空洞（くうどう）（欠損（けっそん））として残ります。主として大脳半球（だいのうはんきゅう）に発生する病態です。
　左側の中大脳動脈（ちゅうだいのうどうみゃく）から血液の供給を受けている部位に発生する傾向があります。
　脳の欠損が両側にあって、大脳の表面に多量の液体（髄液（ずいえき））が貯留している場合を水無脳症（すいむのうしょう）といいます。また、スイス・チーズのように脳に多数の空洞ができることもあります。　Web引用

つまり、生まれた時からか・・・

後は頭部外傷・・・・・・思い当たるのは、保護した時海鳥たちに突かれていた

確かに外傷あった 　傷の治りが遅く抗生物質飲んだわ・・・・。

幼子の時から変性した部分は吸収され、そのあとが液体に満たされた可能性

今となっては分かりません。まず聞いたのが脳がなくても大丈夫かという事

赤ちゃんからその状況で、徐々に順応してきて左無くても右が補ってきたので

特に問題はなくきたみたい。

②右の所にも小さく水泡が見られる

この水泡が脳を圧迫し始め症状が出たと思われる

左側の脳は無い孔脳症。この無い部分の水泡は水頭症かもしれない

(左側の水泡も水頭症かもしれないしこれは脳を開けて調べないと分からない)

右側、水頭症

孔脳症の水ならば進行はしないそうですが、水頭症なら進行が考えられるとの事

夫婦パニッてて把握出来ずにいたら、今後の治療方針の話を分かりやすく

とても親切で質問にも丁寧な説明をしていただきました。

孔脳症も水頭症も今後発作は無くならないという事。

ただ抑えることは出来るので、それは近くのかかりつけの医師と相談

この先進行するかは、ことの様子を観察して意識障害とか普段と違ったことが

出始めたらが目安だそうです。

もし進行が確認された時は、外科手術を考えるかも知れません。

これだけだと絶望感と思いがちですが、凄い発作がない限り今すぐ・・・

危ないという状況ではないと言ってもらいました。

このひと言で救われました。これだけではなく孔脳症なら進行しない、

水頭症で進行しても希望があるお話も聞けました。

まずは、ことが辛くなく過ごしていける治療をしていこうと思います。

脳専門の先生でも事例が少ないそうで、ことの検査結果とは裏腹に

生活していることが『 奇跡の子 』と言っていただけました。

手術のことで行ったのが、思いもしない診断結果でしたが、その分

より詳しいことが分かり行ってよかったです。

終わって帰る前に、、お水とカリカリを飲んで食べて

車にトイレ持参で行ったのでちゃんとおちっこもしました (*´∨`*)

少し動き回って落ち着いてから、また長旅 して帰ってきました

希望のあるお話が聞けて本当によかったです。　これから前途多難ですが

今後の治療はかかりつけの先生と相談していきます。

　　　ポチっと応援　 お願いします

　        　　いつもありがとうございます

   　　　　　　* こちらもよろしくお願いします